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Buscan visibilizar el síndrome X Frágil, una ramificación del autismo muy frecuente y poco conocida

David Agut, creador de la Asociación Argentina X Frágil Álvaro Agut, habló con Radio Brisas acerca de esta ramificación del autismo y abogó por un diagnóstico temprano.

“Es una asociación sin ánimo de lucro en honor a mi hijo Álvaro que tiene un retraso madurativo. Es una ramificación del autismo, una patología muy frecuente y poco conocida. Cuando llegué a Argentina en el 2013, estuve viendo la estadística de cuánta gente tenía diasgnósticada y eran sólo 250 casos. Tenemos que agarrar la situación desde un principio para que tenga una buena esitmulación, una fonoaudióloga. De cada 4.000 niños que nacen en el mundo, uno tiene X Frágil y de cada 6.000 niñas, una tiene X Frágil según catedráticos y especializados en pediatría”, explicó Agut.

Además, aseguró que “nos vamos a convertir en una obra social de caridad ya que las demás se portan tan mal con nuestros hijos y no toman cartas en el asunto. Queremos que esto no sea un negocio y ayudar a los familiares económicamente a que puedan ir a un profesional a que les den un diagnóstico porque con un análisis de sangre podemos saberlo”.

“La representación es una mariposa que le faltan dos alas y el cromosoma X haría la igualdad con la mariposa”, dijo Agut en referencia a la imagen que identifica el síndrome, tal como se muestra en la campaña realizada a través de la Fundación Leo Messi.

Por otro lado, afirmó que “nuestros hijos tienen la frente, las orejas y el mentón más grande y se encuentran con un retraso madurativo. Mi hijo no gateaba y ahí empecé a observar que no tenía todas la funciones al cien por ciento. Sabía que tenía que buscar un especialista y a los 3 años me pudieron dar un diagnóstico. Un niño que tiene X Frágil es muy difícil que nos mire de frente. Con estimulación podemos avanzar mucho. Yo sé que mi hijo no va a poder tener estudios ni primarios ni secundarios pero quiero luchar para que los niños tengan la mejor calidad de vida posible”.

Por otro lado, Agut mencionó la cuenta de Instagram X Frágil Argentina, donde se puede consultar cualquier duda sobre el tema. “También hemos hecho una web www.xfragilargentina.com donde van a poder descargar un libro hecho por el Ministerio de Salud de España que habla de cómo reacciona un niño con X Frágil y qué se puede hacer”, detalló.

Por último, expresó que “estamos luchando para que los padres puedan reconocer la patología de sus hijos mediante un diagnóstico y, si necesita un tratamiento específico, vamos a hacer el esfuerzo para que su hijo pueda tener una vida normal”.

Escuchá la nota con David Agut en el programa “Sonido” con Eduardo Zanoli por Radio Brisas

 

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