Autismo y pandemia: preguntas y respuestas sobre la condición

La Condición del Espectro Autista (CEA) es una afección en la que se encuentran comprometidos trastornos de la comunicación verbal y no verbal, trastornos de las relaciones sociales, intereses restringidos y/o conductas repetitivas Se puede detectar en la niñez y está presente en toda la vida de quien la posee. En tiempos en donde se habla más de la condición, dialogamos con Marcela Bonatto, profesora y licenciada en Psicopedagogía, integrante de la Unidad Pediátrica Güemes y Sentidos Consultorios Terapéuticos para abordar el tema con tiempo y profundidad. En la entrevista, Bonatto, quien está acreditada para el test ADOS 2, remarcará la importancia de hacer varias consultas antes de llegar al diagnóstico definitivo.

¿Qué indicios debería tener en cuenta los papás para hacer una consulta sobre autismo?

Primero quiero agregar que no voy a hablarte en términos académicos sino con un lenguaje que cualquier padre pueda comprender. Los primeros indicios siempre deberían ser comentados al pediatra. El control pediátrico tiene que estar desde que nació el chico. Quizás pueda verse como algo obvio esto que digo, pero hay familias que no hacen los controles pediátricos.

El tratamiento del autismo ha avanzado muchísimo. Antes se decía que era por culpa de la madre, había una teoría psicoanalítica al respecto, pero está comprobado que la culpa no la tiene la mujer. Es una condición por la cual que se puede mejorar la calidad de vida a lo largo del tiempo. Es una condición neurobiológica, que puede comprobarse a través de estudios si se tiene una predisposición genética, pero son carísimos. Si vos tenés un hijo con autismo, se puede hacer un estudio genético para saber si existe la posibilidad de tener otro hijo más con autismo, pero no siempre se recomienda.

¿Hay casos de familias con más de un hijo con autismo?

Si, hay casos. No es tan raro.

¿A partir de qué momento se los puede diagnosticar?

Se puede diagnosticar a partir de los 12 meses, con la prueba ADOS, que es una prueba semi-estructurada, lo que permite diagnosticarlos desde pequeños.

El primer signo de alarma es si tu hijo no responde al nombre. Si no responde, vos lo llevás al pediatra, quien indica una audiometría y quizás escuche bien. Por eso resalté antes lo de la visita al pediatra.

Otra cuestión a tener en cuenta es si vos a tu hijo lo querés mirar a los ojos y no te mira a los ojos. Es decir, no tiene contacto ocular. A veces es difícil puntualizar, porque son todos casos tan particulares; otros indicios también pueden tener un interés restringido con determinados juguetes, sean bloques, un muñeco específico.

Otro signo de alarma es que, a los dos años, aproximadamente, tenga un retraso en el lenguaje, que tenga muy poco vocabulario. O que señale y no te hable.

Ahora bien, ¿qué pasa ahora en tiempos de pandemia? Hay niños que a veces son difíciles de diagnosticar, siendo tan chiquitos, porque no han tenido la estimulación que corresponde. El niño que nació en pandemia, que no tiene hermanos y estuvo todo un año encerrado, puede ser que se asuste con los ruidos, que también es otro signo de alarma. El niño que pasó mucho tiempo encerrado, que solo vio a sus abuelos a través de la pantalla, es claro que cuando viene gente, se puede asustar. Cuando sale a la calle por primera vez, también se puede asustar. También puede ocurrir que no tenga la estimulación del lenguaje necesaria, porque el niño cuando va al jardín maternal, o tiene hermanitos, tiene otro tipo de estimulación. Entonces estamos en una época donde es difícil discernir, y quizás haya que darle un poco más de tiempo.

Básicamente, los signos de alarma son retraso en el lenguaje, falta de contacto ocular, miedo a los ruidos, hipersensibiliad al sonido, autolesionarse, y estereotipias. Es importante saber que como es una condición - porque ya no se habla más de trastorno, sino de condición - dentro de un espectro, este espectro es amplio, ya que puede ir de casos severos hasta el Síndrome de Asperger, que es autista de alto funcionamiento.

En los casos más severos, son niños que no logran controlar esfínteres, no tienen lenguaje; en tanto que los autistas de alto funcionamiento en un principio, pueden pasar desapercibidos en los primeros años, pueden no tener estereotipias, y las dificultades estén en las habilidades sociales y en el uso que hace del lenguaje.  Otro indicador del Síndrome de Asperger es la literalidad en el lenguaje, va a llegar a cuarto grado y queda en evidencia porque no te va a interpretar una metáfora., y otra de las problemáticas es el uso pragmático del lenguaje. Por ahí usan las palabras, pero no lo aplican bien en el contexto. También otro indicador es que tienen un lenguaje en donde utilizan “palabras raras”, o son expertos en ciertas temáticas, “obsesionándose” con ciertos tópicos. Tenía un paciente que sabía todas las noticias que aparecían, mejor que un periodista, porque su obsesión era mirar todos los noticieros y memorizaba todos los datos. Otro era experto en fútbol.

Otro punto para reconocer la condición es que no pueden darse cuenta de lo que le sucede al otro. Uno le mira la cara a la otra persona y puede leer si está contenta o triste. Ellos no se dan cuenta si uno está enojado o triste, porque no tienen esa capacidad de leer la expresión del otro.

Ahora bien, son cuestiones que se van desarrollando con el tiempo y se pueden mejorar. Si bien el autismo no tiene cura, se puede trabajar mucho al respecto. Las habilidades sociales se pueden mejorar, el lenguaje se puede trabajar. Es como el síndrome de Down. Antes, a los chicos con el síndrome de Down se los tenía escondidos. Yo hice la tesis con chicos que tenían el síndrome, en donde estuve dos años haciendo trabajo de campo. Hoy tienen empleo, se manejan autónomamente, ha avanzado un montón.

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— Radio Brisas (@RADIOBRISAS) April 2, 2022

Lo primero que hay que hacer es nunca ponerle un techo a un hijo. Nunca sabemos hasta donde se va a lograr. Eso es lo primordial. Después, que hagan las terapias. No solo el niño, sino también el adulto, para saber cómo manejar esta situación. También hay que hablar con los hermanos, para que ellos sepan y no dejarlos de lado, porque el hermano también necesita todo el amor. A veces las familias se centran en el niño con autismo y se olvidan de los hermanos, que también necesitan ese amor. A veces los hermanos colaboran y ayudan mucho cuando saben. Los hermanos también necesitan explicación.

Cuando los chicos tienen determinada edad, aquellos que pueden comprender, también es necesario decirles el diagnóstico, para que sepan por qué van a las terapias.

¿Y a qué edad se le dice al chico que está dentro del espectro autista?

Depende del niño. Son decisiones familiares y es algo que se hace con ayuda del profesional. Para decírselo, tienen que ser conscientes de que algo sucede. Por ejemplo, si el niño no se plantea porque va a tantas terapias, o si se nota diferente a otros chicos.

Otra cuestión importante para los padres es bajar la ansiedad, pensar que el niño tiene la condición y lo que son pequeños logros, son grandes avances. No lo vamos a curar, pero vamos a mejorar la condición de vida. Quizás un niño que no tiene Asperger, que no tiene autismo, le lleva dos años llegar a un determinado objetivo, en tanto que al chico con autismo más tiempo. ¿Y, cuál es el problema?

Además, nunca hay que comparar con los hermanos ni con su infancia. Hay papás que llegan a la consulta y dicen "Yo cuando tenía la edad de él era de tal forma", lo cual no es conducente. Todos somos distintos. Quizás el niño tenga dificultad en un área, pero puede ser excelente en otra. En un momento de mi carrera, nos hicieron analizar al personaje de The Big Bang Theory, Sheldon. Ese personaje tenía síndrome de Asperger y era brillante; tenía mil rituales, ya que se tenía que sentar en el mismo lugar, no le gustaba que lo toquen. Hay niños que no les gusta que los toquen porque también tienen hipersensibilidad. Hay chicos a los que no los podés bañar, hay otros a los que le molesta la ropa. En esos casos se los debe llevar a terapistas ocupacionales. Cada uno para su área. Para eso está la terapista, que trabaja en todo el aspecto sensorial, lo que da muy buenos resultados.

¿En cuanto a la parte escolar, deben ir a colegios distintos, como son las escuelas especiales?

Eso depende de cada caso. Si vos tenés un niño que no tiene lenguaje, que no controla esfínteres, ese niño tiene que ir una escuela especial. Después están las Propuestas Pedagógicas de Inclusión donde los niños articulan con escuelas especiales, que en Mar del Plata hay tres. Estas son las escuelas en donde se atiende a chicos con trastornos severos de la personalidad. Cuando tienen la Propuesta Pedagógica de Inclusión, la Maestra Inclusora, que generalmente acude una o dos veces por semana, a la escuela convencional y lo que hace es lo que se llama configuraciones de apoyo. Ven los mismos contenidos que sus compañeritos, pero abordados de otra forma-

Hay niños que no necesitan muchas configuraciones de apoyo, ya que tienen una inteligencia muy buena, pero tiene otro estilo de aprendizaje. por lo que aprenden a través de otra metodología, con otras técnicas, otro estilo de aprendizaje. Hay veces que se hacen orientaciones indirectas, mediante las cuales se orienta a las maestras y a veces no hay que adecuar mucho los contenidos. Hay alumnos en sexto grado que han avanzado tanto que las orientaciones son indirectas.

A veces los chicos cuando empiezan la primaria se asustan en los actos escolares, se recomienda que vayan a escuelas con poca matrícula, por el aspecto lo social, el tema de los gritos, para que estén bien contenidos. Hay niños que por ahí necesitan un acompañante externo. Siempre hay que tener en cuenta el grado de severidad de la condición. De todos modos, el acompañante terapéutico no está para lo escolar, está para lo conductual, no tiene injerencia en los contenidos. Lo puede redireccionar hacia lo que pide la maestra, o tal vez en algún momento lo puede sacar del aula, para que se autorregule y después siga trabajando.

Ahora, hay una gran falla en el sistema de salud. En general, para que te aprueben el acompañante externo, la mayoría de los pacientes tiene que presentar recurso de amparo. Gran parte de las obras sociales pide todo lo posible y más. Si puede trabar el acompañante, lo hace, porque le cuesta bastante plata, ya que son cuatro horas por día. Cuesta conseguirlo al acompañante. La realidad es esa.

Otra cuestión es que cuando tenés un hijo con autismo, lo recomendable es sacar el certificado único de discapacidad, porque las terapias son costosas. Si vos querés que el niño esté atendido en todas sus áreas, que pueda ser atendido por una psicopedagoga, por una fonoaudióloga, que vaya a una terapista ocupacional, a equinoterapia, o tal vez a musicoterapia, porque hay muchas opciones. Si algún día, Dios no lo quiera, el niño tiene que ir al Hospital Garrahan por un problema de salud, te cubre todo.

El #autismo afecta cuatro veces más a los niños que a las niñas y no distingue etnia ni clase social. Más info en: https://t.co/xtKuQGrLSP pic.twitter.com/SSgzg0yJbJ

— Ministerio de Salud de la Nación (@msalnacion) April 3, 2017

Es una condición. A mí no me gusta decir que es una discapacidad y etiquetar. Es conveniente sacar el certificado para acceder a las terapias. Hay que ver también que con el certificado también se otorga una pensión, que se puede utilizar para una actividad con el niño, por ejemplo. Puede ser duro que tu hijo tenga ese certificado, pero le va a mejorar la calidad de vida.

¿Se necesita medicación para el autismo?

A veces sí, sobre todo a aquellos niños que no tienen lenguaje. Hay que pensar que a veces a los adultos nos cuesta poner en palabras lo que nos ocurre, los sentimientos. A los chicos que no tienen dificultad, también les cuesta. Y los chicos que tienen autismo, por allí más. Entonces a veces tienen conductas disruptivas, o pueden autolesionarse, o tener una actitud agresiva, y allí quizás deban medicarse. Y esas son medicaciones costosas. Aclaremos también que quienes medican son los neurólogos y los psiquiatras, jamás un fonoaudiólogo, un terapista, psicólogo o psicopedagoga..

¿Y el pediatra?

El pediatra lo puede hacer, pero en general va a derivar. Por cierto, si un chico con autismo "agrede", lo hace sin intención, no es que sea malo. Otra cuestión a tener en cuenta es que a los chicos hay que anticiparles lo que uno va a hacer. Si a mí me subís al auto y no me decís a donde voy, me voy a estresar. Ellos son personas que también se dan cuenta. Entonces es importante comunicarles y anticiparles lo que se va a hacer, como a todos. Ellos se quieran expresar pero no saben cómo. Entonces, si lo llevas a lo de alguien, hay que decirles, y si no tienen lenguaje, quizás se pueden usar pictogramas. Tengo un paciente que oralmente no lo entiende, pero uno le escribe, y comprende. Hay que encontrar la forma de comunicarse.

Hay una serie en Netflix, que se llama Atypical, que gira sobre un personaje que tiene Asperger y es interesante cómo muestra cómo va evolucionando socialmente. Él tiene mucho interés por los pingüinos, la mamá le fue enseñando a través de pictrogramas y se ve cómo él fue flexibilizando su rutina, su vida. Ellos son muy rígidos. Hay que respetar esas rutinas, pero de a poco hay que ir flexibilizándolas.

¿Cómo se inserta un chico con autismo en la sociedad?

La sociedad generalmente excluye. Cuando se habla de un chico que tiene síndrome de Down, muchos dicen que es un ángel caído del cielo, y se le tienen contemplaciones a la familia porque se nota la condición en sus rasgos. Sin embargo, al chico con autismo no se lo nota a simple vista, y quizás pueda subirse al colectivo, y como siempre se sienta en el primer asiento, si está ocupado, puede hacer un “berrinche”. En ese caso, nadie va a entenderlo. Lo que pasa generalmente es que se cuestiona a la mamá, pidiendo que controlen al nene, y nadie se pregunta qué le pasa a la criatura.

Los papás sufren mucho eso, porque hay chicos con un grado muy severo de la condición, van por la calle, y por ahí pasa algo que los saca de la rutina, y el chico hace un crisis se tira al piso, y los papás lo viven como un papelón, como si fueran malos padres, por la mirada social que hay. Y en ese caso, el nene está teniendo una crisis por un motivo determinado. Entonces, como no tienen rasgos, las familias son discriminadas. Al mismo tiempo, uno no puede ir por la vida dando explicaciones, diciéndoles a todos "mi hijo tiene autismo". No es algo vergonzoso, pero tampoco hay que estar explicando todo.

Hace poco, una mamá me dijo que no iba a llevar más a su hija a pileta, siendo que la nena la pasa genial. Entonces me contó que cuando le saca la ropa, la nena llora mucho y la miran mal, como si fuera una mala madre, lo cual hace que se ponga todavía más nerviosa. Yo le dije que la miren y que no le dé importancia. ¿Por qué le vamos a quitar el espacio de natación a la chica, si tiene el mismo derecho a ir a natación al igual que los otros nenes?

Asimismo, la sociedad es hipócrita. No existe la persona que no tenga alguien con problemas en su familia o que tenga la familia perfecta. No existe la vida perfecta. En todas las familias tenemos un dolor. Entonces, si una nena llora cada vez que la bañan, no la tenés que mirar mal a la mamá, te tenés que preguntar por qué ocurre eso. Y esa mamá no tiene por qué dar explicaciones.

¿Se observan más casos ahora que tiempo atrás?

Hay una discusión al respecto. Hasta hace un tiempo atrás, se hablaba de TGD, que significa Trastorno Generalizado del Desarrollo, y se aplicaba a todo. El autismo también es un Trastorno del Neurodesarrollo. Ahora, como se habla de espectro, hay muchos que tienen rasgos. Además, hay más estudios y ha avanzado la medicina. No es que hay más casos, hay más diagnóstico, más estudios.

Quizás antes el Asperger pasaba más desapercibido, era el chico tímido que quedaba apartado y no entendía los chistes. Ahora, al ser Espectro, se diagnostica más. Además, ahora se habla. Es como el síndrome de Down, que antes se ocultaba. Ahora se habla y está bueno eso.

A veces las cosas no son como las deseamos, pero con ayuda de Julia, Sam pudo #VerLoMaravilloso. ¿Quieres aprender un poco más sobre el autismo? Entra aquí: https://t.co/Bl5qWuJHGb pic.twitter.com/FVB9sJWOS0

— Plaza Sésamo (@Sesamo) April 8, 2021

No se puede diagnosticar un chico con autismo solo con el ADOS. Para conocer al chico, le tenés que realizar una evaluación neurocognitiva , tomarte el trabajo de conocerlo y hablar con los otros profesionales que lo tratan, hablar con la escuela, así como también con el pediatra.

La persona que, sin conocer a tu hijo, diagnostica con autismo, con una sola prueba, que dura entre 45 y 60 minutos, a mí no me parece serio. Hay que conocer al chico. El ADOS es como la confirmación. Es todo. No te podés quedar solamente con una prueba. Es la sumatoria. Hay que conocer a la criatura, porque cuando uno hace un diagnóstico, le cambia la vida a esa persona.

A eso le agregamos el tema de la pandemia, por lo que hay que tener más cuidado. Hay chicos que hoy están con fobias sociales. Pensemos que los chicos que nacieron en estos tiempos conocieron a sus abuelos por la pantalla, a los médicos con barbijos, los únicos rostros que conoce son los del papá y la mamá. Y el lenguaje es limitado por lo que le dicen los papás, que a veces cuando los chicos son bebés, usan maneras muy distintas de hablarle.

Fuera de la problemática del CEA , Ahora me llegan chicos de segundo o tercer grado que han estado en escuelas que solo usaron módulos, que no hicieron ningún encuentro virtual, y no están alfabetizados, no es que tienen un retraso. Hay pruebas que dan bajas por la pandemia, porque no están estimulados, no tienen los hábitos. Hay chicos que les exigen copiar un pizarrón cuando fueron medio año y semana de por medio. Entonces llegan los chicos con un montón de dificultades, preocupan a los padres por problemas de aprendizaje, y quizás con una maestra en particular se soluciona.

Desde ya, algunos chicos tienen problemas cognitivos, pero otros tienen problemas en la alfabetización por los impedimentos sociales que trajo la pandemia. Hoy es difícil dar diagnóstico en época de pandemia. En la post pandemia vamos a tener chicos con dificultades, va a costar que lo superen.

¿Hay una romantización, sobre todo en la condición del Asperger?

Una vez una mamá me dijo "ser Asperger está de moda, es cool". Cuando la citaron a la escuela, la psicopedagoga le dijo que era afortunada. Hay una romantización. Un hijo es un hijo, con Asperger o sin Asperger. La diferencia es que hay que enseñarles las cosas de otra manera. El niño con Asperger puede tener una vida social totalmente normal.

Los testimonios de las personas que cuentan el momento en que les dijeron que tenía autismo, señalan que hay un cambio, y pueden entender muchas cosas. Eso ayuda. El tema es que para reconocer el diagnóstico, deben notar que hay una dificultad. Hay chicos que van a mil terapias, están con acompañante terapéutico, y piensan que es normal, porque lo tienen desde pequeños. Hay que aclarar además que no todo autismo es Asperger. El Asperger es el autismo de alto funcionamiento.